Cystic fibrosis

Wat is Cystic Fibrosis?

Cystic fibrosis of cystic fibrosis is een zeldzame ziekte die de functie van de longen aantast en die het verteren van voedsel moeilijk maakt voor het lichaam. Een baby erft cystische fibrose met zijn genen, d. h. het is geboren met de ziekte.

Cystische fibrose wordt veroorzaakt door een defect gen dat bepaalt hoeveel zout door het lichaam wordt opgenomen. Dit gen maakt bij cystische fibrose mogelijk dat te veel zout en niet genoeg water de lichaamscellen binnendringt. Dit transformeert de afscheidingen die verondersteld worden onze organen te smeren tot een dik, kleverig slijm (slijm). Dit slijm blokkeert de luchtwegen van de longen en verstopt het spijsverteringsstelsel.

Het is een multi-orgaanziekte.

De aandoening veroorzaakt veel ademhalingsproblemen. Verkoudheden en aandoeningen van de luchtwegen zijn bijzonder gevaarlijk voor kinderen met CF. Deze kinderen hebben het moeilijk om voedsel en drank te verteren. Dienovereenkomstig kunnen ze erg klein zijn voor hun leeftijd en een langzamere groei hebben, zelfs als ze goed eten. (Cystic Fibrosis Trust 2011: 8).

Hoewel de ziekte niet te genezen is, is er een gestage vooruitgang in het begrijpen en behandelen van deze ziekte om het leven van patiënten te verbeteren.

Hoe weet ik of mijn baby cystische fibrose heeft?

Cystic fibrosis is een zeldzame ziekte. In Duitsland wordt ongeveer een op de tweeduizend pasgeborenen geboren met cystische fibrose. Zelfs als beide ouders het juiste gen dragen, is de kans dat de baby gezond is nog steeds 4: 1.

Om mucoviscidose te detecteren, wordt het bloed van uw baby uit de hiel verwijderd en getest in een laboratorium.

Als u cystische fibrose vermoedt, kan uw arts ook het zweet van uw baby testen. Zoutgehalte in het zweet wordt verhoogd wanneer cystic fibrosis aanwezig is. (Cystic Fibrosis Trust: 32, NHS 2011)

Als een baby lijdt aan de ziekte, zal het snel duidelijk worden voor een test dat hij zich niet goed voelt. Bijvoorbeeld, bij een op de tien baby's met cystic fibrosis zijn de groenige ontlasting die direct na de geboorte bij baby's door de darm gaat, zo stevig dat ze de darmen blokkeren. Dit wordt meconium ileus (intestinale obstructie door Kindspech) genoemd en het vereist meestal een noodoperatie om de darmobstructie te verwijderen.

Wat veroorzaakt cystische fibrose?

Cystische fibrose is een erfelijke ziekte. Ongeveer elke 25e persoon draagt ​​het overeenkomstige gen. Maar met slechts één gen wordt men niet ziek met cystic fibrosis. De meesten weten niet eens dat ze dit gen dragen.

Een kind kan alleen ziek worden als beide ouders het gen dragen. En zelfs dan, zoals gezegd, is er nog steeds een kans van 4: 1 dat de baby geen cystische fibrose krijgt.(CFT nd)

Welke invloed heeft cystische fibrose?

Kinderen met cystic fibrosis zijn bijzonder gevoelig voor aandoeningen van de luchtwegen die een reële bedreiging voor hun gezondheid. Maar de behandelingen zijn voortdurend in ontwikkeling (Sharma 2013 NHS 2012), zodat de vooruitzichten voor je baby beter te zijn wanneer het ouder wordt.

De ziekte heeft ook andere effecten. Kinderen met cystische fibrose hebben het moeilijker om voedingsstoffen uit hun voedsel te halen. Ze hebben meer kans op problemen met de spijsvertering en stoelgang en hebben de neiging diabetes te ontwikkelen.

Kinderen met cystic fibrosis moeten een speciaal dieet volgen en hebben dagelijks medicatie nodig. Je moet veel medische afspraken maken en van tijd tot tijd in het ziekenhuis doorbrengen. Dit maakt het voor deze kinderen moeilijk om zich aan te passen aan de school en het dagelijks leven.

Het goede nieuws is dat veel kinderen nog steeds een gelukkige jeugd met cystic fibrosis en uitgroeien tot een vervuld leven als volwassene. Het zal moeilijk zijn van tijd tot tijd, maar als de ouders houden een hoopvolle, positieve houding, dat is het kind enorm helpen (Szyndler 2005). Zijn artsen zullen u aanmoedigen om zo actief mogelijk te zijn. (NHS 2012)

Een paar decennia geleden, de meeste kinderen stierven heel jong met Mukoviszidoese. Tegenwoordig leven mensen met de ziekte in volwassenheid en neemt de gemiddelde levensverwachting van deze patiënten toe. (Davies 2007 Sharma 2013)

Wat is de behandeling van cystische fibrose uit?

Een baby met cystische fibrose moet worden gecontroleerd door een team van deskundigen met relevante ervaring. Dit kan zijn:

  • een specialist die expert / expert is in cystische fibrose
  • een gespecialiseerde verpleegkundige
  • een fysiotherapeut
  • a / e Voedingsdeskundige

Natuurlijk kan uw kinderarts ook een rol spelen in dit team. (Cystic Fibrosis Trust 2011 DH 2007)

Helaas is er geen remedie voor cystic fibrosis, maar reguliere behandeling verlicht de symptomen. Regelmatige fysiotherapie en inhalaties helpen bij het ontgommen van de longen. De fysiotherapeut zal je laten zien hoe je het thuis moet doen. Als uw kind opgroeit, kan het ook leren om een ​​groot deel van de behandeling zelf uit te voeren. Andere behandelingsmethoden zijn:

  • oefeningen om de longen en het uithoudingsvermogen
  • Een speciaal dieet en tabletten voor de spijsvertering
  • drugs die het lichaam helpen om het slijm
  • Het regelmatig gebruik van antibiotica aan aandoeningen van de luchtwegen te voorkomen dat op te lossen versterken

Waar kan ik meer informatie en hulp krijgen?

Raadpleeg Cystic Fibrosis e. V. Bundesverband Cystic fibrosis (CF) door te bellen naar 0228 / 98780-0 of www. Muko. info

Bronnen

Cystic Fibrosis Trust. 2011. Normen voor de klinische zorg voor kinderen en volwassenen met cystische fibrose in het VK in 2001.

Cystic Fibrosis Trust. Nd. Wat is cystische fibrose? .

Davies JC, Alton EW, Bush A. 2007. Cystic fibrosis. BMJ . 335: 1255-9

Ministerie van Volksgezondheid. 2007. Gespecialiseerde services Nationale definitieset: 10 Cystic fibrosis.

NHS-keuzes. 2012. Diagnose Cystic fibrosis: pasgeboren screening.

NHS. 2012. Cystic Fibrosis . NHS keuzes.

Sharma GD. 2013. Cystic fibrosis.

Szyndler JE, Towns SJ, van Asperen PP et al. 2005. Psychologisch en gezinsfunctioneren en kwaliteit van leven bij adolescenten met cystic fibrosis. J Cyst Fibros 4: 135-44.

Bronnen weergeven Bronnen verbergen

Laat Een Reactie Achter

Populaire Berichten

Aanbevolen, 2018

Tien tips voor Geboorte Partners
Zwangerschap

Tien tips voor Geboorte Partners

zelfs als het hard, hun vrouwen lijden of vriendin om te zien de meeste vaders ervaren de geboorte van hun kind hoe dan ook als een van de meest indrukwekkende en mooie momenten van hun leven. Natuurlijk helpt het om te weten dat je een hulp was en geen handicap. Om hen te helpen om de geboorte partner uit wie elke barende vrouw dromen geworden
Lees Verder
Geboorte verhaal van Karin en Maximilian
Zwangerschap

Geboorte verhaal van Karin en Maximilian

voor een dat voelde voor mij, zware zwangerschap, negen maanden breken met insuline-afhankelijke zwangerschapsdiabetes vanaf de 7e week (van misselijkheid en later als gevolg van brandend maagzuur), Analvenentrombose, vochtretentie en Ten slotte is een zwangerschapsvergiftiging gestart op 02. 07. 2010 met de introductie.
Lees Verder
Hindu name
Zwangerschap

Hindu name

Indian namen worden steeds populairder in Duitsland. Het oosterse geluid combineert vaak met een spiritueel verlangen, een combinatie die Duitse ouders steeds aantrekkelijker vinden. Hindoe ouders nemen de naamkeuze zeer serieus, tradities en familiebanden spelen een grote rol. In dit artikel leer je meer over de naamkeuze in de op twee na grootste religie ter wereld
Lees Verder
Joggen tijdens de zwangerschap
Zwangerschap

Joggen tijdens de zwangerschap

Kan ik joggen tijdens de zwangerschap? Je kunt ook gaan joggen als zwanger als je deze sport hebt gedaan vóór je zwangerschap. Regelmatig hardlopen is een eenvoudige en effectieve manier om je hart en lichaam fit te houden. Maar als je niet regelmatig jogt voor de zwangerschap en je wilt nu beginnen
Lees Verder
Preventieve onderzoeken voor baby's
Baby

Preventieve onderzoeken voor baby's

Dit artikel vertelt u over controles voor baby's in Duitsland . Hier vindt u de check-ups voor Zwitserland en de U-tests in Oostenrijk. Wat zijn onderzoeken voor vroege opsporing en wat wordt er gedaan? Sinds 1976 worden gratis preventieve check-ups voor baby's en kinderen aangeboden in Duitsland.
Lees Verder
Bloedneus tijdens de zwangerschap
Zwangerschap

Bloedneus tijdens de zwangerschap

Waarom moet ik een bloedneus? Nasale bloedingen komen vaak voor tijdens de zwangerschap, vooral vanaf het tweede trimester. Ongeveer één op de vijf zwangere vrouwen heeft vaak neusbloedingen, in tegenstelling tot niet-zwangere vrouwen bij wie slechts één wordt beïnvloed door 16 van hen (Dugan-Kim et al 2009).
Lees Verder
Hoe voorkom ik ijzertekort tijdens de zwangerschap?
Zwangerschap

Hoe voorkom ik ijzertekort tijdens de zwangerschap?

Hoeveel ijzer heb ik nodig tijdens de zwangerschap? Tijdens de zwangerschap heeft u een verhoogde behoefte aan ijzer. U moet 30 mg per dag ijzer innemen met het dieet, zodat u en uw baby gezond blijven. Als u niet genoeg ijzer heeft om de hemoglobineproductie voor u beiden te behouden, kan zich ijzertekortgerelateerde bloedarmoede ontwikkelen.
Lees Verder
Preventie van geboorte: injecties met langwerkende
Baby

Preventie van geboorte: injecties met langwerkende

na een anticonceptiemiddel waar je niet hoeft te ongeveer elke dag denken, misschien is een injectie geschikt voor u. De actieve ingrediënten in de spuiten beschermen gedurende enkele weken. twee verschillende typen: Het met het geneesmiddel medroxyprogesteronacetaat (Depo-Clinovir en Medroxyprogesteron-injectie)
Lees Verder